Nathalie Rossi e Ilaria Bernardi Zucca
N. Rossi e I. Bernardi Zucca - Lezioni che lasciano il segno
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Non si esce uguali da una lezione cos矛...
Cos矛 potremmo iniziare a raccontare la giornata sulle cure palliative pediatriche organizzata nell鈥檃mbito dell鈥檕fferta di Formazione continua 精东影业. Ma sarebbe riduttivo.
Nel pomeriggio, Federico Pellegatta, Professore e coordinatore infermieristico presso Casa Sollievo Bimbi, hospice pediatrico, Associazione VIDAS, ha arricchito il programma con il suo carisma e un intervento centrato sull鈥檃dolescenza, offrendo una prospettiva complementare e coinvolgente sul tema, in seguito Valentina De Tommasi , Dirigente psicologa e psicoterapeuta dell鈥橝zienda Ospedaliera Universitaria di Padova, ha portato i partecipanti in un viaggio profondo nella fragilit脿, nella complessit脿 e nell鈥檜rgenza di uno sguardo sistemico e umano sulla malattia che colpisce in et脿 pediatrica.
Durante la giornata 猫 emerso come una diagnosi non colpisca mai solo un individuo: la malattia 猫 familiare, e scuote ogni equilibrio. I genitori si ritrovano spesso divisi tra ipercoinvolgimento e assenza, i fratelli diventano adulti troppo in fretta, e il sistema affettivo viene riscritto sotto pressione. Ci sono state riflessioni profonde e testimonianze dirette su come un adolescente, nel pieno della costruzione di s茅, viva la malattia come una doppia minaccia: sul proprio corpo, sul proprio futuro, sulla propria identit脿. Il bisogno di controllo si esaspera, le emozioni si amplificano, la fiducia negli adulti si incrina 鈥� proprio quando invece 猫 pi霉 necessaria. Il dolore non 猫 solo medico: 猫 emotivo, sociale, psicologico. E va accompagnato da una rete formata, che sappia offrire strumenti e comprensione.
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Abbiamo chiesto a Nathalie Rossi, Docente Senior e responsabile del Diploma Advanced Studies in salute materna e pediatria, e Ilaria Bernardi Zucca, docente Senior e responsabile Formazione continua Area clinica e del Diploma Advanced Studies in Oncologia e dei percorsi formativi in Cure Palliative; di raccontarci il perch茅 e il come di questa iniziativa.
Perch茅 portare un tema cos矛 delicato come le cure palliative pediatriche in aula?
鈥嬧赌�Si fa ancora fatica a parlarne, le cure palliative vengono spesso collegate al fine vita ed invece dovrebbero essere viste come un intervento precoce e integrato che permetta di portare quello che 猫 il loro intento: una possibilit脿 di assistenza precoce all鈥檌nguaribilit脿, senza pensare che precludano la parte curativa attiva, che accompagnano l鈥檜tenza pediatrica nella storia di vita e nella traiettoria di malattia. Questo a volte significa integrare le cure palliative dalla diagnosi che pu貌 avvenire ancor prima della nascita, e questo presuppone tenere in considerazione che quel bambino nella sua crescita avr脿 bisogni che cambieranno e l鈥檕biettivo 猫 di mantenere una qualit脿 di vita nonostante la malattia. I criteri dell鈥檈leggibilit脿 di questa fascia di popolazione non sono semplici, e non 猫 possibile adottare gli stessi criteri di inclusione previsti per le cure palliative dell鈥檃dulto, i bambini hanno storie di malattia specifiche e peculiari. La formazione ha anche come compito quello di portare i riflettori su temi che a volte sono difficili da affrontare, ma anche di ampliare le proprie conoscenze portando buone pratiche che possono essere prese come spunto per continuare a offrire cure sempre pi霉 adattate ai bisogni dei pazienti, e questo lo si pu貌 fare solo costruendo una rete solida.
La formazione pu貌 essere un valido supporto nella costruzione di una rete che pu貌 estendersi anche oltre il nostro territorio.
Che tipo di riscontro avete avuto dai partecipanti?
鈥嬧赌�Molto positivo, il tema affrontato riguarda in maniera diretta chi 猫 confrontato con questi pazienti ma non solo, perch茅 tutti potremmo esserne indirettamente coinvolti e comprendere che l鈥檃ttivazione delle cure palliative significa offrire un supporto adeguato a chi ne ha bisogno e va costantemente promosso.
Significa che si amplier脿 l鈥檕fferta di Formazione continua nell鈥檃mbito delle cure palliative pediatriche?
鈥嬧赌�Si, l鈥檌dea 猫 di non spegnere l鈥檃ttenzione su questo argomento, infatti all鈥檌nterno del DAS in Salute materna e pediatria vi sar脿 una mezza giornata di approfondimento dedicata all鈥檃mbito delle cure palliative neonatali. (il 28 gennaio 2026, ndr, con la Drssa Chiara Locatelli). Inoltre, ci teniamo ad evidenziare che in Ticino 猫 stata offerta una prima edizione di CAS in cure palliative pediatriche, l鈥檌dea 猫 di riproporre una seconda edizione. Le cure palliative dovrebbero essere una priorit脿 di formazione per tutti coloro che sono confrontati con neonati, bambini e adolescenti ammalati.
Quanto 猫 importante per i partecipanti della Formazione continua 精东影业 in ambito di cure palliative, ma anche pi霉 in generale, di tutta l鈥檃rea sanitaria, poter ascoltare le esperienze dirette di chi lavora da anni sul campo?
鈥嬧赌�Le testimonianze, le buone pratiche rappresentano sempre un valore aggiunto nella formazione continua, in questo ambito ancora di pi霉, in quanto la realt脿 delle cure palliative pediatriche in Ticino, essendo relativamente giovane, necessita costante bisogno di attenzione per continuare a crescere. Poter ascoltare l鈥檈sperienza diretta da esperti del ramo, da anni attivi questo ambito, sentire dagli stessi pazienti le loro parole, permette a chi 猫 implicato direttamente nelle cure palliative pediatriche di sottolineare come la motivazione, con la volont脿 di mettersi costantemente in gioco anche grazie alla formazione possano essere di supporto nel mantenere una visione condivisa rispetto ad un progetto che si sta portando avanti con professionalit脿 e passione nel nostro piccolo Cantone.