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Advance Care Planning - Cure Palliative - Blog Formazione continua

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Cure Palliative

La pianificazione anticipata delle cure, chiamata in inglese Advance Care Planning (ACP), 猫 una tematica di attualit脿 nel mondo delle cure, ma piuttosto sconosciuta ai non professionisti.
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Approfondiamo il discorso con le docenti del corso 鈥淎pprofondimento sul tema delle Direttive Anticipate e introduzione alla Pianificazione Anticipata delle Cure (ACP)鈥�. Il primo corso in Ticino a trattare l鈥檃rgomento.

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Rebecca Prosperi

infermiera con un MAS cure palliative e infermiera consulente Fondazione Hospice Ticino, un ente d鈥檃ppoggio cantonale che si occupa come seconda linea di cure palliative domiciliari e in case anziani, consulente ACP-Swiss

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Francesca Bosisio

Dottorato in psicologia della salute e professore ordinario alla HEIG-VD/ HES-SO. La sua esperienza nell鈥檃mbito delle cure palliative e geriatriche ha inizio a Losanna, al centro ospedaliero universitario vodese (CHUV) dove ha sviluppato un progetto di pianificazione anticipata delle cure, basata sui modelli di ACP-Swiss, inizialmente dedicata a persone affette da demenza. Oggi si occupa specialmente di ricerca nell鈥檃mbito dell鈥橝CP: come adottare questo approccio, con quali finanziamenti e quali impatti organizzativi.
D: Questo processo 猫 adattabile a tutte malattie non curabili o solo ad alcune?
RP: Addirittura anche alle persone sane.
FB: S矛 perch茅 la pianificazione anticipata delle cure riguarda situazioni in cui l'adulto non 猫 in grado di prendere decisioni, che possono essere o meno legate a una malattia diagnosticata.
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D: Nel senso che magari la malattia mi verr脿 in futuro?
FB: S矛, esatto. Oppure potrei uscire di qui e venire investita da un'auto, ritrovandomi incapace di prendere decisioni.

D: Come fa una persona malata, oppure sana, a iniziare questo processo di decisioni?
FB: Nel caso di persone sane, spesso notiamo che chi si preoccupa della pianificazione anticipata delle cure ha avuto esperienze in famiglia o nella loro cerchia sociale con persone incapaci di discernimento. Non vogliono trovarsi nella situazione in cui una persona cara deva decidere per loro senza conoscere le loro volont脿.
RP: Per chi invece 猫 gi脿 inserito nel sistema sanitario, perch茅 ha gi脿 una o molteplici patologie, 猫 diventata prassi chiedere delle direttive anticipate. Per貌 l'ACP non 猫 solo le direttive anticipate; 猫 un processo di comunicazione che ha come obiettivo di capire quali sono i valori e le preferenze di una persona e di documentare degli obiettivi o delle decisioni di cura in previsione di una perdita della capacit脿 di discernimento. I famigliari e gli operatori sanitari hanno cos矛 il margine di manovra per adattare queste decisioni nelle situazioni non anticipate. Quindi, per le persone con una patologia, si pu貌 sperare che nel loro percorso di malattia qualcuno se ne occupi e prenda a carico l鈥檃vviamento di questo processo.
 
D: Ma di chi 猫 la responsabilit脿 di questa presa a carico per avviare un processo di ACP?
鈥嬧赌嬧赌�RP: Formalmente non 猫 di nessuno
FB: Non 猫 nemmeno finanziato
RP: Per貌 猫 immaginabile che nel percorso di una malattia cronica ed evolutiva, il medico curante che segue il paziente per molti anni e lo vede regolarmente, possa affrontare questi argomenti. Per貌 non 猫 scontato. Trovo che tra gli operatori sanitari stia crescendo la consapevolezza dell'importanza di questo processo.

 

L鈥橝CP nasce attorno agli anni 鈥�90 negli USA e in Canada; si inserisce in Europa attorno agli anni 2000 con lo scopo di rafforzare l鈥檃utodeterminazione dell鈥檌ndividuo - a prescindere dall鈥檈t脿 鈥� che si trova confrontato con un percorso di malattia. In Svizzera l鈥橝CP fa la sua apparizione nell鈥檃mbito della discussione attorno al grande tema delle cure palliative. L鈥� Ufficio Federale della Salute Pubblica (OFSP) emana nel 2018 delle indicazioni e, nel 2023, l鈥橝ccademia Svizzera delle Scienze Mediche pubblica una Road map per l鈥檃ttuazione della pianificazione sanitaria anticipata in Svizzera.

 
D: Durante la giornata cantonale sulle cure palliative 猫 stato affrontato il tema del tab霉. Credete che questo elemento influenzi il fatto che le persone sane siano restie e redigere un piano di cure avanzate?
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FB: 鈥i permetto di stemperare un po鈥� questa idea. A volte si tratta questo tema come una sorta di tab霉 sociale. Ci貌 che osserviamo 猫 che attualmente c'猫 una chiara asimmetria di conoscenza e potere tra curanti e pazienti. Da una parte, i pazienti non conoscono i loro diritti, quindi molti non sono neanche consapevoli di avere questa possibilit脿. Dall鈥檃ltra parte, per i curanti non 猫 finanziato il tempo per parlare di direttive anticipate, quindi non c'猫 un incentivo a farlo. Spesso 猫 anche frutto di un malinteso per cui si pensa che i pazienti non vogliano parlarne: invece la letteratura mostra che le persone, soprattutto quelle con malattie, vedono queste conversazioni come un'opportunit脿 per informarsi meglio sulla loro prognosi e sul percorso da seguire e risulta un sollievo poterne parlare.
RP: Aggiungerei che i curanti sono stati formati per prolungare la vita e combattere la malattia, e questo influenza la loro visione sulle cure palliative, che spesso viene percepita come una sconfitta piuttosto che un'opzione valida.
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D: Voi avete gi脿 visto pazienti riuscire a compilare questo formulario autonomamente?
FB: Personalmente, ho visto pochi pazienti riuscire a farlo. Quando 猫 successo, si trattava di pazienti con percorsi di malattia molto lunghi che avevano sviluppato una certa familiarit脿 con il sistema sanitario e un forte desiderio di proteggere la loro autonomia. In questi casi succede che il paziente abbia l鈥檌mpressione che il personale sanitario stia esagerando nel proporre cure e trattamenti e sente la necessit脿 di limitare un po'.
 
D: Vi 猫 gi脿 successo che la compilazione delle direttive anticipate venisse vissuta dai pazienti o dai suoi famigliari come una mancata volont脿 di curare la malattia?
FB: Io ho lavorato nelle cure palliative geriatriche, di solito, e soprattutto in casi come diagnosi di Alzheimer, cercavo di introdurre il discorso rendendo chiaro che l鈥檌ntento fosse garantire che i suoi desideri fossero rispettati anche in caso di incapacit脿 di discernimento. Se il discorso viene introdotto come un aiuto e una garanzia di rispetto per i desideri del paziente, di solito 猫 ben accolto.
RP: S矛, le persone sono in genere abbastanza aperte. Per curare 猫 importante sapere quali sono le volont脿 per le persone. Sia per la cura attuale sia per la cura futura.
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D: Ci sono pazienti che non vogliono affrontare il discorso? Come fate in questi casi?
FB: Allora in questi casi direi che esistono due tipologie di pazienti. I primi hanno compreso la loro diagnosi, sanno cosa potrebbe succedere, ma scelgono di non discuterne adottando una strategia di evitamento. Gli altri sono di solito pazienti che non hanno compreso pienamente la loro diagnosi, soprattutto nell鈥檈voluzione. Per questi pazienti, cerchiamo di sviluppare strategie per coinvolgere almeno un rappresentante terapeutico tra i familiari. Questo aiuta a evitare decisioni prese al buio e a rispettare i desideri del paziente il pi霉 possibile.
RP: Dico sempre che non decidere 猫 comunque una decisione. Se scegli di non decidere, stai implicitamente decidendo che qualcun altro lo far脿 per te. Ed 猫 importante chiarire almeno questo punto con il paziente e eventualmente i suoi famigliari.

D: Gli studi dimostrano che nella maggior parte dei casi, il familiare sbaglia nell鈥欌�漣ndovinare鈥� le volont脿 del malato. Come mai 猫 cos矛 difficile?
FB: 脠 complicato riuscire a pianificare tutto pensando ad ogni potenziale casistica. E poi entrano in gioco diversi fattori. Ad esempio, una persona potrebbe dire "non voglio accanimento terapeutico," ma 猫 una dichiarazione ambigua. Somministrare un antibiotico per una polmonite o una cistite, comuni negli anziani, potrebbe non sembrare accanimento, ma se la persona intende evitare ogni prolungamento della vita, la situazione diventa complessa. Oppure, nelle direttive anticipate si parla di rianimazione, intubazione, ospedalizzazione, ma le persone non hanno per forza un鈥檌dea delle implicazioni o delle probabilit脿 di recupero, e spesso rispondono "dipende ".
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D: Quanto 猫 importante saper comunicare e prevedere l鈥檌nsegnamento di queste competenze all鈥檌nterno dei programmi di Formazione continua?
FB: Le competenze di comunicazione sono fondamentali, ma 猫 necessario anche un cambiamento culturale, bisogna considerare il paziente come una persona con valori ed esperienze proprie, non solo come un destinatario di cure.
RP: 脠 fondamentale che sia partecipe, che si capisca insieme cosa 猫 importante per lui. Non si tratta solo di ascoltare il paziente, ma di integrarlo realmente nell鈥櫭﹒uipe, insieme al rappresentante terapeutico e aiutarlo nel prendere le decisioni che pi霉 gli corrispondono
FB: Esatto. Noi spieghiamo nei nostri corsi che c'猫 stata un'evoluzione nella rappresentazione del paziente. La prima era quella paternalistica che dominava a inizio secolo, dove il paziente non sapeva nulla e i curanti decidevano nel suo migliore interesse. Poi si 猫 passati al concetto del "paziente al centro", dove ci si informava dei suoi bisogni, ma alla fine le decisioni venivano prese dai curanti e dai parenti. Ora siamo arrivati alla concezione del partenariato, sancita dal diritto di protezione dell'adulto. I curanti portano il loro sapere terapeutico e il paziente porta la sua esperienza e i suoi valori. Solo insieme si pu貌 prendere la decisione migliore.
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鈥 la pianificazione anticipata delle cure riguarda proprio questo: l'accompagnamento del paziente nel processo decisionale e per farlo, 猫 fondamentale comprendere la sua storia di vita, i suoi valori, le sue esperienze. 脠 importante capire cosa intende il paziente per accanimento terapeutico, quale qualit脿 di vita desidera, e quali trattamenti preferisce evitare. In questo modo, anche in situazioni di dubbio sull'applicabilit脿 delle direttive anticipate, aumenta la probabilit脿 di rispecchiare le volont脿 del paziente.
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D: Non si corre mai il rischio di "pilotare" la scelta del paziente finendo poi per limitare la sua autonomia? Penso ai casi in cui magari le capacit脿 di linguaggio sono ridotte, ad esempio nel caso di un paziente disabile non verbale... come ci si comporta?
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FB: Certo, in questi casi la volont脿 del paziente diventa una questione molto pi霉 complessa. Per avere capacit脿 di discernimento, sono necessarie due cose: la capacit脿 di pensare e quella di agire. La parola 猫 il mezzo attraverso cui trasmettiamo il pensiero, se 猫 assente, non sappiamo cosa una persona pensi. Bisogna quindi sviluppare altre strategie per indagare cosa pensa il paziente. Nell鈥橝CP qualche approccio utilizza dei pittogrammi o delle immagini.

Ci spiegano che in ogni caso, per poter procedere, bisogna indagare la capacit脿 di discernimento della persona e assicurarsi che comprenda le conseguenze delle proprie decisioni. Se non 猫 possibile accertare che il paziente ha capito, la famiglia pu貌 ricostruire la cosiddetta "volont脿 presunta" del paziente, analizzando retrospettivamente la sua vita e formulando ipotesi su cosa avrebbe voluto in determinate situazioni. In questi casi si convoca la famiglia per raccogliere tutte le informazioni disponibili e formulare degli "orientamenti terapeutici", che, sebbene utili, non possiedono lo stesso valore legale delle direttive anticipate.
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D: Come ci si assicura che il paziente abbia recepito tutte le informazioni necessarie per poter prendere decisioni cos矛 difficili?
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FB: Ad esempio, si pu貌 chiedere al paziente di ri-spiegare cosa ha capito della sua malattia e dei trattamenti proposti, nonch茅 dei rischi e dei benefici associati. Questo 猫 particolarmente utile per i pazienti con malattie neurocognitive. 脠 importante che il paziente possa descrivere con parole proprie ci貌 che ha compreso, come gli effetti collaterali della chemioterapia o i rischi di non essere rianimato.

Questo approccio presuppone che i curanti comunichino in modo chiaro e comprensibile. Se si usassero termini medici complessi, chiunque potrebbe sembrare incapace di discernere.
Rebecca: Una persona non 猫 mai a priori capace o incapace di discernimento 猫 sempre in relazione a quel momento, in quella situazione, per quella domanda. Questo vale anche per una persona che ha un curatore e in questo caso bisogna fare attenzione al tipo di curatela. Una persona potrebbe avere un curatore amministrativo che si occupa di tutti i suoi affari finanziari, perch茅 incapace di gestire i suoi soldi, ma probabilmente 猫 comunque essere capace di decidere se vuole essere ospedalizzato o no. Anche nel caso in cui la persona 猫 incapace di discernimento 猫 importante che sia presente, implicata e la sua volont脿 attuale o presunta presa in considerazione.
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D: Succede che il curante con il paziente riesce ad attivare il processo di ACP e ad avere delle direttive anticipate, ma che la capacit脿 di discernimento sia messa in dubbio dalla famiglia?
RP: 脠 molto complicato. Quando ci sono direttive anticipate o volont脿 presunte chiare, e i familiari o i rappresentanti terapeutici non sono d'accordo, la situazione diventa gi脿 di per s茅 disfunzionale. In questi casi, si cerca di organizzare una family conference, se il tempo lo permette鈥� perch茅 ci sono situazioni in cui bisogna agire immediatamente, e l矛 l'equipe medica 猫 abilitata a prendere decisioni nel migliore interesse del paziente, che potrebbe anche significare non intervenire che per貌 猫 pi霉 difficile che intervenire, di solito.
FB: Nella pianificazione anticipata delle cure una delle prime domande che si fa 猫 chi prende questo ruolo di rappresentante terapeutico. Nella maggior parte dei casi, comunque, le discussioni avvengono quando la volont脿 del paziente non 猫 conosciuta.
E poi esistono anche casi di 鈥渃ure compassionali鈥�. Per esempio, un paziente pu貌 aver espresso il desiderio di morire a casa, ma quando si trova in fin di vita e soffre, i familiari, presi dal riflesso di salvarlo, chiamano l'ambulanza. Anche se esistono direttive anticipate che vietano il trasporto, potrebbero decidere di trasportarlo lo stesso, non potendo lasciare la famiglia senza sostegno. 脠 difficile sapere cosa sia meglio in tali situazioni. Un approccio sistemico 猫 necessario, che coinvolga non solo i curanti, i pazienti e i loro familiari, ma anche tutta la rete di cure altre, soprattutto chi deve agire di urgenza e agire in funzione delle circostanze.
RP: Oppure capita che un paziente, nelle ultime ore di vita, non abbia bisogno di idratazione, ma i familiari potrebbero avere il dubbio di aver lasciato morire di sete il loro caro. In questi casi, si pu貌 decidere di somministrare una piccola quantit脿 di fluidi per tranquillizzare i familiari, che devono poter continuare a vivere senza rimorsi. Curare chi resta 猫 altrettanto importante quanto curare il paziente.

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脠 l'茅quipe interprofessionale che rappresenta una risorsa preziosa in questi momenti.

Rebecca Prosperi

D: Come si fa a insegnare al personale curante a gestire queste situazioni nei corsi di Formazione continua?
RP:  Nella formazione di base e continua si sviluppano delle competenze in questo ambito per esempio nei percorsi di formazione SAS/ CAS / DAS / MAS in cure palliative e geriatriche. Anche questo corso di approfondimento sulle Direttive Anticipate e introduzione alla Pianificazione Anticipata delle Cure 猫 un tassello importante nell鈥檕fferta di perfezionamento professionale. Siamo molto contente che la 精东影业 abbia sviluppato questo corso, una novit脿 in lingua Italiana. Inoltre 猫 importante sottolineare che le cure palliative o curative non si fanno da soli. 脠 l'茅quipe interprofessionale che rappresenta una risorsa preziosa in questi momenti.
FB: Poi parliamo di etica. Al di l脿 di quello che prescrivono le direttive anticipate, 猫 obbligatorio rispettare quello che il paziente non vuole. Il problema 猫 che il concetto di 鈥渕eno cure鈥� contrasta con la concezione tradizionale delle cure mediche, che invece prevedono interventi attivi鈥uando una persona 猫 in fin di vita o in una situazione di emergenza, i curanti e i soccorritori si sentono obbligati a fare qualcosa. 脠 difficile per loro non intervenire, anche se le direttive anticipate lo richiederebbero.
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鈥嬧赌嬧赌嬧赌嬧赌嬧赌嬧赌婭nsomma, 猫 essenziale avere un'茅quipe che condivida il peso delle decisioni, un concetto noto come autonomia relazionale. Questo approccio crea le condizioni per sostenere la capacit脿 decisionale del paziente e dei familiari e assicura che le responsabilit脿 non ricadano interamente sui curanti.
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D: Immagino ci siano casi in cui 猫 necessario fare questo percorso con pazienti che non parlano bene l'italiano o che appartengono a culture molto diverse, il che pu貌 rendere difficile la comprensione per i curanti. Ci sono mediatori culturali all'interno delle 茅quipe per gestire queste situazioni?
RP: Sarebbe bello. Per貌 in fondo, siamo diversi anche all鈥檌nterno della stessa cultura, l鈥檃pproccio non cambia. 脠 fondamentale considerare non solo la situazione attuale del paziente, ma anche nel futuro probabile, tenendo conto della sua cultura. Se la cultura del paziente prevede che sia il medico a prendere le decisioni, anche questa 猫 una scelta che va rispettata.
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Concludiamo parlando di come le cure palliative siano strettamente legate al lavoro in 茅quipe trasversali, e di come, piano piano, il cambiamento culturale di cui si parlava inizialmente sia in atto; sempre pi霉 medici e curanti sono consapevoli dell鈥檌mportanza di avere una decisione condivisa col paziente. Il corso di Formazione continua 鈥淎pprofondimento sul tema delle Direttive Anticipate e introduzione alla Pianificazione Anticipata delle Cure (ACP)鈥� di cui sono responsabili, d鈥檃ltra parte, n茅 猫 dimostrazione.

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